臨時 vol 62 「さっそく舛添大臣のもとへ行きましょう！」
医療ガバナンス学会 (2009年3月21日 14:09) | コメント(0) | トラックバック(0)
仙谷議員の力強いお言葉、CML特定疾患指定への期待
血液疾患患者の会フェニックスクラブ・事務局
野村英昭
去る3月11日、がん治療の前進をめざす民主党議員懇談会（会長：仙谷由人議
員、事務局長：古川元久議員）の主催する「慢性骨髄性白血病（CML）に関する
勉強会」を傍聴してきました。私たちCML患者のおかれている状況と厚生労働省
に対する当面の願いは、同日配信していただいた【臨時 vol.47「安心して生き
続けたい！」CMLに特定疾患指定を】
（http://mric.tanaka.md/2009/03/11/_vol_47_cml.html#more ）でもお伝えしま
したとおり、以下の1点につきます。
「グリベックやインターフェロンで治療している慢性骨髄性白血病（CML）を、
『高額長期疾病（特定疾病）にかかる高額療養費の支給の特例』の対象としてく
ださい」
今回の勉強会は、これについて一定の収穫があったと実感できるものでした。
当日の議題「慢性骨髄性白血病の特例疾患認定について」の中で交わされた議
論について、以下、ご報告させていただきます。
【 理解の進んでいない「骨髄移植との関係」 】
今回の勉強会でまず認識させられたのは、国会議員の方々にも、CML治療の進
歩についての理解がまだまだ進んでいない現実でした。
たしかに骨髄移植は血液疾患の治療としては、大変有効な治療法には違いあり
ません。しかしCMLについては、もう数年前からグリベックによる治療が第一選
択として定着しています。このことは、会場におられた医師の先生方が、議員の
方々に対し非常に適切に説明してくださいました。
【 議員の方々との共通認識の形成 】
特に、グリベックについては、医師の先生方から次のようなご説明がありまし
た。
●今までの治療（インターフェロンや骨髄移植）に較べ、治療効果が高い（86%
vs 36%）。
●同じく、副作用が格段に少ない。結果としてQOLの向上。
●ただし事実上、一生、服用する必要がある。
●つまり、最低でも月額50,000円程度の出費が延々続く。
これでまず、議員の方々の理解が一気に深まりました。
また、費用の問題については、厚労省職員（課長）からもその場で説明があり
ました。最初に、現在の制度でも高額療養費の多数該当の適用を受け、通常、毎
月44,400円の負担となることが確認されました。のみならず「高額長期疾病」に
指定されている3疾病（人工透析の腎不全、血友病、HIV）について、その人数と
負担額についての説明もあり、これに対し医師の方々からさらに、
●人工透析の25万人・1兆円超の国家負担からすれば、全国でおそらく8000人程
度のグリベック常用の患者に対する数億円の負担は、無理な額ではない。
●実際、韓国では無料化されている。
など、心強い意見をいただきました。
もちろん厚労省側は「国民の負担への納得」「同様の要望が出されている他の
疾病とのかねあい」「保険財政」等を引き合いに出し、慎重なスタンスをくずす
ことはありませんでしたが、こうしたやり取りを通じ、「いまやグリベック等に
よる治療が主流となっている慢性骨髄性白血病（CLM）は、『高額長期疾病』の
一つに指定されるだけの要件を備えている」という共通認識を議員の方々との間
に得られたことが、最初のステップとなりました。
【 患者の心の声を、じかに、一人ひとりへ 】
患者側からは、目の前の議員の方々に、日々の窮状について具体的な例を交え
つつ訴えかけました。
いずみの会会長の田村氏からCML患者会員らの現状報告がなされ、また、私ど
もからも「相手への負担を考えると結婚に踏み切れない」「年金生活となった後
が不安」といった、経済負担が長期にわたるからこそ生じる独特の精神的負担や
不安をお伝えしました。
さらに全国骨髄バンク推進連絡協議会会長の大谷貴子氏からは、会場にいらし
ていた2名のCML患者が紹介されました。それぞれ、2人そして4人の子を抱えるお
母さんたちでした。「子どもが今は小中学生でさほどお金がかからないからやっ
てこられたけれども、今後、高校・大学への進学を、私の治療費を理由にあきら
めさせたくない。薬を休むか真剣に悩んでいる」「私の薬代のせいで、これまで
も子どもたちに我慢ばかりさせてきてしまった。本当に申し訳ない」。――傍聴
席から見ていても、議員の方々一人ひとりの心に、彼女たちの声が確かに届いた
ように感じました。
【 仙谷議員「さっそく舛添大臣のところへ」 】
今回の勉強会では終始、主催する懇談会会長である仙谷議員のリードが冴え渡っ
ていました。
仙谷議員は議論の途中途中で、「CMLを高額長期疾病の一つに指定することで、
国は新たにどれだけの額を負担することになるのか」「他に要望が出されている
疾病についても指定していくと、総額どれくらいの費用が見込まれるのか」といっ
た鋭い質問を厚労省側に投げかけました。しかし、それらについて厚労省では資
料を準備しておらず、回答は保留となっています。
また、厚労省側が「高額医療費の多数該当をもって対応している」という姿勢
を崩さないことに対し、「そもそも"多数"という言葉自体、おかしいのではな
いか。通常のがん治療であれば確かに１～数年といった短期集中型が想定され、
"多数"という概念に当てはまる。しかし、CMLの場合は一生継続を強いられ、
すなわち"常時"であって、その扱いは別途検討されてしかるべきである」とい
う指摘をされました。私どももこの"多数"という言葉には以前から違和感を感
じていましたので、まさに痒いところに手が届いたような感覚でした。
そして何より大きかったのは、私が傍聴席から「高額長期疾病の特例について
は法律を変えなければいけない問題ではなく、厚生労働大臣の指定があればよい
こと。ぜひ議員の皆様からも働きかけていただきたい」とお願いしたことに対し、
仙谷議員が「さっそく舛添大臣のところへ行きましょう」という旨、ご発言くだ
さったことです。そして実際、近日中にアクションを起こしてくださるという話
も伝え聞いています。議員のみなさんによって、舛添大臣のところにこの要望・
情報が直接届けられることを大いに期待しています。
白血病はある日突然、普通の生活を送っている普通の人に襲い掛かり、何とい
うこともない日常を奪い去ろうとします。私たちの願いは、できるだけ長く、安
心して、普通の生活を送りたいということ、ただそれだけです。今後私たちにど
んな行動ができるか相談中ですが、皆様、引き続きご理解ご協力のほど、何卒宜
しくお願い申し上げます。
※MRIC編集部より事後報告
3月11日の勉強会を経て、19日、仙谷議員が舛添大臣と面会しました。大臣か
らは、「関係者全体のコンセンサスを作ることが難しいが、何かできるか、至急
検討課題とする」旨のコメントがありました。大臣の意向を形にするためには、
世論の盛り上がりが一番の推進力となりそうです。
員、事務局長：古川元久議員）の主催する「慢性骨髄性白血病（
勉強会」を傍聴してきました。
に対する当面の願いは、同日配信していただいた【臨時 vol.47「安心して生き
続けたい！」CMLに特定疾患指定を】
（http://mric.tanaka.md/2009/
したとおり、以下の1点につきます。
「
『高額長期疾病（特定疾病）にかかる高額療養費の支給の特例』
ださい」
今回の勉強会は、
当日の議題「慢性骨髄性白血病の特例疾患認定について」
論について、以下、ご報告させていただきます。
【 理解の進んでいない「骨髄移植との関係」 】
今回の勉強会でまず認識させられたのは、国会議員の方々にも、
歩についての理解がまだまだ進んでいない現実でした。
たしかに骨髄移植は血液疾患の治療としては、
ません。しかしCMLについては、
択として定着しています。このことは、
方々に対し非常に適切に説明してくださいました。
【 議員の方々との共通認識の形成 】
特に、グリベックについては、
た。
●今までの治療（インターフェロンや骨髄移植）に較べ、
vs 36%）。
●同じく、副作用が格段に少ない。結果としてQOLの向上。
●ただし事実上、一生、服用する必要がある。
●つまり、最低でも月額50,000円程度の出費が延々続く。
これでまず、議員の方々の理解が一気に深まりました。
また、費用の問題については、厚労省職員（課長）
ました。最初に、
月44,400円の負担となることが確認されました。
指定されている3疾病（人工透析の腎不全、血友病、HIV）
負担額についての説明もあり、これに対し医師の方々からさらに、
●人工透析の25万人・1兆円超の国家負担からすれば、
度のグリベック常用の患者に対する数億円の負担は、
●実際、韓国では無料化されている。
など、心強い意見をいただきました。
もちろん厚労省側は「国民の負担への納得」「
疾病とのかねあい」「保険財政」等を引き合いに出し、
ことはありませんでしたが、こうしたやり取りを通じ、「
よる治療が主流となっている慢性骨髄性白血病（CLM）は、『
一つに指定されるだけの要件を備えている」
に得られたことが、最初のステップとなりました。
【 患者の心の声を、じかに、一人ひとりへ 】
患者側からは、目の前の議員の方々に、
つつ訴えかけました。
いずみの会会長の田村氏からCML患者会員らの現状報告がなされ
もからも「相手への負担を考えると結婚に踏み切れない」「
が不安」といった、
不安をお伝えしました。
さらに全国骨髄バンク推進連絡協議会会長の大谷貴子氏からは、
ていた2名のCML患者が紹介されました。それぞれ、
母さんたちでした。「
てこられたけれども、今後、高校・大学への進学を、
めさせたくない。薬を休むか真剣に悩んでいる」「
も子どもたちに我慢ばかりさせてきてしまった。
席から見ていても、議員の方々一人ひとりの心に、
ように感じました。
【 仙谷議員「さっそく舛添大臣のところへ」 】
今回の勉強会では終始、
ていました。
仙谷議員は議論の途中途中で、「
国は新たにどれだけの額を負担することになるのか」「
疾病についても指定していくと、
た鋭い質問を厚労省側に投げかけました。しかし、
料を準備しておらず、回答は保留となっています。
また、厚労省側が「高額医療費の多数該当をもって対応している」
を崩さないことに対し、「そもそも"多数"という言葉自体、
いか。通常のがん治療であれば確かに１～
"多数"という概念に当てはまる。しかし、
すなわち"常時"であって、
う指摘をされました。私どももこの"多数"
じていましたので、
そして何より大きかったのは、私が傍聴席から「
は法律を変えなければいけない問題ではなく、
こと。ぜひ議員の皆様からも働きかけていただきたい」
仙谷議員が「さっそく舛添大臣のところへ行きましょう」
さったことです。そして実際、
も伝え聞いています。議員のみなさんによって、
情報が直接届けられることを大いに期待しています。
白血病はある日突然、
うこともない日常を奪い去ろうとします。私たちの願いは、
心して、普通の生活を送りたいということ、ただそれだけです。
んな行動ができるか相談中ですが、皆様、
しくお願い申し上げます。
※MRIC編集部より事後報告
3月11日の勉強会を経て、19日、
らは、「関係者全体のコンセンサスを作ることが難しいが、
検討課題とする」旨のコメントがありました。
世論の盛り上がりが一番の推進力となりそうです。
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